TEMPO Interaktif, London - Orang tua seorang gadis berusia empat tahun yang tidak dapat merasakan sakit menceritakan pengalamannya menjadi "orang tua paling hati-hati di dunia".
Sebuah kondisi langka yang disebut Sindrom Smiths-Magenis mengakibatkan setiap langkah Grace Riddell, empat tahun, harus terus diawasi ayah dan ibunya, Emma Riddell, 31 tahun, dan Mark, 39 tahun.
Namun, bagi orang tuanya, putri mereka itu merupakan anugerah.
Grace lahir dengan kelainan kromosom. Akibatnya, dia memiliki ambang batas yang tinggi untuk sakit. Dia bahkan tidak mengetahui ketika tubuhnya sedang terbakar atau terluka.
Emma dan Mark, dari Castle Vale, Birmingham, mengatakan mereka sekarang menjadi tim pengawas setiap gerakan Grace.
Sindrom itu, yang terjadi hanya satu dari 25 ribu orang, juga membalikkan hormon tidur, sehingga Grace terjaga di malam hari dan tiba-tiba bisa menjerit seperti sedang disiksa jika frustrasi atau disentuh.
Untuk mengatasi hal ini, Grace tidur di kamar empuk. Namun, meski kesulitan menghadapi kondisi tersebut, pasangan tersebut mengatakan putri mereka tidak pernah gagal untuk membuat orang mengaguminya.
"Grace begitu menawan. Ia akan buru-buru beranjak dan memberi Anda pelukan dan ciuman spontan, biasanya ketika Anda sedang sangat sedih," kata Emma.
"Bahkan, dengan semua masalah itu, Grace memberi kami begitu banyak sukacita."
Emma berusia 27 tahun ketika ia melahirkan Grace yang berbobot 8 pound (3,6 kilogram) di Rumah Sakit Heartlands pada 13 April 2007. Dua belas hari, bayinya didiagnosis mengidap Sindrom Smiths-Magenis.
Kelainan tersebut merupakan hal yang menakjubkan karena tidak terkait dengan keturunan. Pasangan itu memiliki dua anak lain, Harry, sembilan tahun, dan Charlie, 18 bulan, yang benar-benar sehat.
Sindrom Smith-Magenis pertama kali didiagnosis di Amerika pada 1980 dan merupakan kelainan dari kromosom 17. Sindrom ini menyebabkan cacat intelektual, kelambatan kemampuan bicara dan bahasa, serta masalah perilaku.
"Saya tahu ada yang tidak beres begitu Grace lahir," kata Emma Riddell. "Saya tahu dalam hati saya."
"Sangat menghancurkan mendengar dokter mengatakan bayi kami memiliki murmur jantung dan sindrom Smith-Magenis. Saya tidak tahu apa itu, sehingga saya mencari di internet. Hasilnya sangat menakutkan kami. Semuanya berfokus pada perilaku negatif dan buruk," ucapnya lagi.
"Sejak itu saya telah bertemu beberapa anak dengan kondisi serupa dan saya menyadari imajinasi saya jauh lebih buruk daripada kenyataan."
Menurut Emma, Grace tidak memiliki konsep bahaya, seperti jika kita berjalan di jalan. Ia tidak memiliki konsep mobil seperti yang dimiliki Charlie.
"Kami harus benar-benar mengawasinya. Ambang nyerinya yang tinggi berarti dia bisa memegang radiator panas atau menyentuh ketel tanpa mengetahui itu membakarnya. Dia belum pernah cedera. Tapi, itu telah membuat kami orang tua yang paling hati-hati di dunia. Kami harus berhati-hati sepanjang waktu," tutur Emma lagi.
DAILY MAIL | ERWIN Z
