Lupa Kata Sandi? Klik di Sini

atau Masuk melalui

Belum Memiliki Akun Daftar di Sini


atau Daftar melalui

Sudah Memiliki Akun Masuk di Sini

Konfirmasi Email

Kami telah mengirimkan link aktivasi melalui email ke rudihamdani@gmail.com.

Klik link aktivasi dan dapatkan akses membaca 2 artikel gratis non Laput di koran dan Majalah Tempo

Jika Anda tidak menerima email,
Kirimkan Lagi Sekarang

Joanna Alexandra Bangga Jadi Duta Penyakit Langka

Reporter

Editor

Yunia Pratiwi

image-gnews
Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo
Joanna Alexandra. TEMPO/Suryo Wibowo
Iklan

TEMPO.CO, JakartaJoanna Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga diberi kepercayaan ini.

Baca juga: Joanna Alexandra Kerepotan Mengurus Empat Anak, Ada Kuncinya

Anak keempat Joanna yang bernama Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.

Joanna Alexandra pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, banyak juga orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi. "Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu, 14 November 2018.

Iklan
Scroll Untuk Melanjutkan

"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," lanjutnya.

Ibu empat anak ini, mengatakan bahwa tugasnya sebagai duta tidaklah berat. Ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya. "Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk
membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna.

Iklan

Berita Selanjutnya



Rekomendasi Artikel

Konten sponsor pada widget ini merupakan konten yang dibuat dan ditampilkan pihak ketiga, bukan redaksi Tempo. Tidak ada aktivitas jurnalistik dalam pembuatan konten ini.

 

Video Pilihan


7 Manfaat Makan Buah Semangka bagi Kesehatan Tubuh

3 hari lalu

Ilustrasi Semangka
7 Manfaat Makan Buah Semangka bagi Kesehatan Tubuh

Semangka menjadi buah yang pas sebagai pilihan di bulan Ramadhan. Pada kondisi tubuh yang mengalami dehidrasi, buah ini menjaga kesehatan dan keseimbangan nutrisi.


Benarkah Kolesterol Tinggi Bisa Menimbulkan Rasa lelah?

5 hari lalu

Ilustrasi kolesterol. Shutterstock
Benarkah Kolesterol Tinggi Bisa Menimbulkan Rasa lelah?

Tingginya tingkat kolesterol biasanya dibarengi dengan gejala yang meningkatkan risiko penyakit jantung, stroke, dan masalah kesehatan lainnya.


Cara Andien Tumbuhkan Jiwa Sosial pada Anak

8 hari lalu

Penyanyi Andien Aisyah. Foto: Instagram/@andienaisyah
Cara Andien Tumbuhkan Jiwa Sosial pada Anak

Penyanyi Andien Aisyah rajin mengajak anak-anaknya mengikuti kegiatan sosial sejak kecil untuk melihat langsung kondisi di masyarakat.


6 Tips Memberi Tahu Anak soal Masalah Keluarga

9 hari lalu

Ilustrasi Ibu dan Anak. Sumber: Getty/mirror.co.uk
6 Tips Memberi Tahu Anak soal Masalah Keluarga

Ketika ada masalah keluarga, penting bagi orang tua untuk memberitahu anak dengan cara yang baik dan sesuai usianya.


5 Manfaat Minum Air Kelapa Hijau saat Berbuka Puasa

9 hari lalu

Ilustrasi kelapa muda (Pixabay.com)
5 Manfaat Minum Air Kelapa Hijau saat Berbuka Puasa

Tidak hanya segar, air kelapa hijau juga memiliki sejumlah manfaat yang signifikan bagi kesehatan tubuh.


6 Bahaya Konsumsi Santan secara Berlebihan

10 hari lalu

Ilustrasi santan kelapa. shutterstock.com
6 Bahaya Konsumsi Santan secara Berlebihan

Penting untuk menyadari bahwa santan juga memiliki sejumlah bahaya yang perlu diwaspadai, terutama jika dikonsumsi secara berlebihan.


Kekasih David Guetta Melahirkan Anak Laki-laki, Namanya Cyan

11 hari lalu

David Guetta mengumumkan kelahiran anaknya dengan sang kekasih, Jessica Ledon pada Senin, 18 Maret 2024. Foto: Instagram/@davidguetta
Kekasih David Guetta Melahirkan Anak Laki-laki, Namanya Cyan

David Guetta mengumumkan kelahiran anaknya bersama sang kekasih, Jessica Ledon.


Anak yang Tenggelam di Kali Cirarab Tangerang Ditemukan Siang Ini, Sang Ayah Masih Dicari

12 hari lalu

Ilustrasi tenggelam di sungai/kali. northernstar.com.au
Anak yang Tenggelam di Kali Cirarab Tangerang Ditemukan Siang Ini, Sang Ayah Masih Dicari

Tim SAR gabungan akhirnya menemukan satu dari dua korban yang tenggelam di Kali Cirarab Tangerang pada Ahad siang ini, 17 Maret 2024.


Penelitian Menunjukkan: Banyak Penyakit yang Bisa Timbul karena Kurang Tidur

12 hari lalu

Ilustrasi tidur. Pixabay
Penelitian Menunjukkan: Banyak Penyakit yang Bisa Timbul karena Kurang Tidur

Kekurangan waktu tidur akan menyebabkan tubuh seseorang mengalami beberapa masalah. Apa saja?


5 Manfaat Mengurangi Konsumsi Gula bagi Tubuh

13 hari lalu

Ilustrasi gula di dalam wadah. Foto: Freepik.com
5 Manfaat Mengurangi Konsumsi Gula bagi Tubuh

Mengurangi konsumsi gula dapat memberikan dampak yang baik untuk tubuh. Apa saja?